PD Dr. med. Rosa Michaelis

Fachärztin für Neurologie und Psychotherapeutin · Universitätsklinikum Knappschaft Kliniken Bochum

Zwischen Diagnose, Angst und neuer Stärke

Als Ärztin liegt mir besonders am Herzen, bei Epilepsie nicht nur die Anfälle, sondern den ganzen Menschen in den Blick zu nehmen. Epilepsie und psychische Gesundheit sind eng miteinander verwoben. Deshalb gehört es für mich zur ärztlichen Verantwortung, die psychische Gesundheit bei der Behandlung von Menschen mit Epilepsie von Anfang an mitzudenken. Menschen mit Epilepsie brauchen neben einer sorgfältigen medizinischen Behandlung auch Raum für ihre Sorgen und Ängste - und Unterstützung dabei, Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten zu entwickeln und ihr Leben möglichst selbstbestimmt zu gestalten.

Epilepsie hat viele Gesichter

Epilepsie ist eine der häufigsten chronisch-neurologischen Erkrankungen überhaupt – in Deutschland leben bis zu 800.000 Menschen mit Epilepsie. Dr. Michaelis kennt das Bild, das viele Menschen im Kopf haben: einen dramatischen, oft unrealistisch gespielten Anfall aus einem Film. Die Realität sieht oft anders aus. Anfälle dauern meist nur Sekunden bis wenige Minuten, und wie sie sich äußern, hängt davon ab, welche Bereiche im Gehirn betroffen sind. Neben Anfällen mit Bewusstseinsverlust und Stürzen gibt es auch sehr unauffällige Formen – kurze Aussetzer, die Außenstehende mitunter gar nicht bemerken, oder ein plötzlicher, seltsamer Geruch ohne erkennbare äußere Quelle, den nur die betroffene Person selbst wahrnimmt.

Wichtig ist dabei auch eine begriffliche Unterscheidung: Etwa 4 von 100 Menschen erleben im Laufe ihres Lebens einmalig einen epileptischen Anfall. Von einer Epilepsie spricht man erst, wenn eine dauerhaft erhöhte Neigung zu weiteren Anfällen besteht – das betrifft etwa 0,5 bis 1 Prozent der Bevölkerung.

Für Dr. Michaelis ist eines besonders wichtig zu vermitteln: „Menschen mit Epilepsie verfolgen berufliche Träume, gründen Familien, treiben Sport – genau wie alle anderen Menschen auch." Epilepsie sei mittlerweile in den meisten Fällen gut behandelbar. Mit der richtigen Unterstützung könnten Menschen mit Epilepsie ein erfülltes und vielseitiges Leben führen.

Der Moment, der alles verändert

Wie ihre Patient:innen den Moment der Diagnosestellung erleben, ist ganz unterschiedlich. Für manche ist es ein tiefer Einschnitt, für andere eine Erleichterung – weil die Beschwerden endlich einen Namen bekommen und dadurch greifbarer werden. Was es in dieser Situation braucht, ist ausreichend Zeit. Zeit, um umfassend und einfühlsam auf Fragen einzugehen, bedarfsorientiert aufzuklären und gemeinsam individuelle Behandlungs- sowie Unterstützungsmöglichkeiten zu besprechen.

Die Gedanken, die ihr Patient:innen in dieser Phase am häufigsten schildern, klingen ähnlich: Wie wird es jetzt weitergehen? Wie wird sich mein Leben verändern? Wie werden meine Lieben damit umgehen können?

Typischerweise stehen direkt nach der Diagnose Unsicherheit und Zukunftsängste im Vordergrund – Sorgen um die berufliche Zukunft, die Familienplanung, und die Nachwehen des Anfallserlebens selbst: das Gefühl, die Kontrolle über den eigenen Körper verloren zu haben, und die Angst vor einem erneuten Anfall.

„Nicht alle diese Fragen lassen sich zum Zeitpunkt der Diagnosestellung bereits beantworten", sagt Dr. Michaelis. Umso wichtiger sei es, gemeinsam zu schauen, wie diese reale Restunsicherheit so gut wie möglich bewältigt werden kann.

Die unsichtbare Seite der Epilepsie

Epilepsie und psychische Gesundheit sind eng miteinander verwoben – ein Thema, das Dr. Michaelis in ihrer täglichen Arbeit besonders am Herzen liegt. Die Diagnose selbst stellt oft eine psychische Belastung dar und geht mit Ängsten und Sorgen einher. Das Risiko, eine Depression oder Angststörung zu entwickeln, ist bei Menschen mit Epilepsie erhöht. Umgekehrt weiß sie: Depression und Angststörung können den Verlauf der Epilepsie ungünstig beeinflussen. Deshalb sei es wichtig, beides von Anfang an gemeinsam in den Blick zu nehmen.

Konkret begegnen ihr im Alltag vor allem diese psychischen Belastungen:

• Die Angst vor dem nächsten Anfall und dem Kontrollverlust: Wann wird es passieren? Wo werde ich sein? Wer wird bei mir sein?
• Traurigkeit oder Wut über einschneidende Lebensveränderungen
• Der Einfluss des sozialen Umfelds: Erlebe ich Geborgenheit und Rückhalt? Fühle ich mich ermutigt, über meine Ängste zu sprechen – oder erlebe ich Vorurteile und Skepsis und ziehe mich aus Scham zurück oder auch aus Sorge, andere zu belasten?

Eine der größten Herausforderungen ist für viele der Umgang mit der Unvorhersehbarkeit der Anfälle. Diese kann als tiefe, existenzielle Verunsicherung erlebt werden. Manche Menschen mit Epilepsie beschreiben ein Gefühl des unsichtbaren Abgetrenntseins – mitten im Freundeskreis, mitten im Alltag: „Die anderen können gar nicht wissen oder verstehen, wie ich mich fühle, was ich erlebe und durchmache."

Für Angehörige rät Dr. Michaelis: Aufmerksam werden, wenn sich ein Mensch deutlich verändert – wenn er oder sie sich zunehmend zurückzieht, Einladungen häufiger ausschlägt oder Dinge aufgibt, die früher Freude bereitet haben. Auch zunehmende Anspannung, Reizbarkeit oder Erschöpfung können Hinweise auf eine psychische Belastung sein – ebenso wie Sorgen und übermäßige Vorsicht, die den Alltag immer weiter einschränken.

Vorurteile, die belasten – Stigma im Alltag

Dr. Michaelis erlebt in ihrer Arbeit immer wieder eine diffuse Berührungsangst gegenüber Epilepsie, die auf Unwissenheit beruht und zu schmerzhafter Ausgrenzung führen kann.

Eine häufige Sorge: einen Anfall mitzuerleben und davon überfordert zu sein. Aufklärung über Erste Hilfe nimmt dieser Vorstellung die Angst. Ebenso hartnäckig ist die falsche Gleichsetzung von Epilepsie mit Intelligenzminderung oder Erwerbsunfähigkeit.

Stigmatisierung zeigt sich bei ihren Patient:innen vor allem auf zwei Arten: Beziehungen kühlen oder brechen ab, sobald Epilepsie erwähnt wird – und Menschen mit Epilepsie verschweigen ihre Erkrankung. Das Perfide daran: Es verhindert genau den ehrlichen Austausch, der Stigma eigentlich abbauen könnte.

Ein Tipp, den sie Betroffenen häufig gibt: Ein Gespräch über Epilepsie nicht unbedingt mit dem Wort „Epilepsie" beginnen – stattdessen erst das eigene Beschwerdebild schildern und erklären, wie man im Anfall helfen kann. Der Diagnosename kann später folgen.

Den Blick auf das lenken, was trägt

Einen zentralen Platz in der Arbeit von Dr. Michaelis nimmt die Ressourcenaktivierung ein. Der Grundgedanke: gemeinsam die Perspektive weiten und Fragen stellen wie: Was spendet Kraft und Freude? Was fördert meine Gesundheit? Dabei kann der Blick in die eigene Vergangenheit helfen – an unterstützende Begegnungen, schöne Aktivitäten und sinnstiftende Erlebnisse zu erinnern.

Wie sieht professionelle Unterstützung konkret aus? Eine Psychotherapie besteht aus regelmäßigen Gesprächen über Wochen bis Monate – wie oft und wie lang, ist sehr individuell. Bei einer Angststörung geht es darum, die Gratwanderung zwischen vernünftiger und übermäßiger Vorsicht zu meistern. Bei einer Depression kann es darum gehen, den Teufelskreis aus Rückzug und Interessenverlust zu durchbrechen und nach und nach wieder Dinge aufzugreifen, die früher Freude bereitet haben.

Wege zur Unterstützung:

• Direkte Anfrage bei psychotherapeutischen Praxen für ein Erstgespräch
• Unterstützung durch Hausärzt:innen oder Neurolog:innen bei der Suche
• Vermittlung über die Terminservicestelle

Ergänzende Unterstützungsmöglichkeiten können - je nach individueller Situation – auch Digitale Gesundheitsanwendungen (DiGAs) oder Kurse zur achtsamkeitsbasierten Stressbewältigung sein.

Gemeinsam Stärken finden und Hürden überwinden

Der Umgang mit Epilepsie muss nicht allein bewältigt werden. Es gibt zahlreiche Angebote, die Menschen mit Epilepsie und ihren Angehörigen helfen, mehr Sicherheit im Alltag zu gewinnen, sich mit anderen auszutauschen und praktisches Wissen für den Umgang mit Anfällen zu erwerben. Dr. Michaelis rät dazu, diese Ressourcen aktiv zu nutzen.

Als konkrete Anlaufstellen empfiehlt sie beispielsweise:

• Deutsche Epilepsievereinigung – Selbsthilfeorganisation mit Beratung, Selbsthilfegruppen und Seminaren
• MOSES – das Schulungsprogramm für Erwachsene mit Epilepsie
• Famoses – für Kinder mit Epilepsie und ihre Familien
• Heftserie „Selbsthandeln bei Anfällen" – von Dr. med. Michaelis gemeinsam mit Gerd Heinen und Sigurd Elsas veröffentlicht. Hier werden konkret und systematisch Möglichkeiten zur Selbsthilfe vertieft.

Ihre wichtigste Botschaft an alle, die gerade mit der Diagnose Epilepsie konfrontiert sind:

„Das menschliche Vermögen, auch unter schwierigen Bedingungen das eigene Leben zu bewältigen und zu gestalten, ist oft viel größer, als wir zunächst glauben. Das ist als Möglichkeit zur Inspiration gemeint – nicht als Anspruchshaltung sich selbst gegenüber. Der Weg beinhaltet, mit der eigenen Erfahrung vertrauter zu werden, Trauer und Schmerz auch zuzulassen – und gleichzeitig Unterstützung und Kraftquellen zu finden und zu vertiefen."

Über PD Dr. med. Rosa Michaelis

PD Dr. med. Rosa Michaelis ist Fachärztin für Neurologie und Psychotherapeutin am Universitätsklinikum Knappschaft Kliniken Bochum. Sie unterstützt Menschen mit Epilepsie darin, Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten zu entwickeln und ihre körperliche wie psychische Gesundheit zu fördern. Durch einen ressourcenorientierten Ansatz stärkt sie Menschen mit Epilepsie in ihrer Selbstwirksamkeit und unterstützt sie im Umgang mit Stress, Angst, Depressivität und Stigmatisierung.