Leonie

„Man ist viel mehr als seine Diagnose“

Mit 16 steht Leonie kurz vor dem Führerschein, vor wichtigen Zukunftsentscheidungen – und vor einem Traum: Polizistin werden. Dann bekommt sie die Diagnose Epilepsie. Ihr Leben verändert sich. Aber es bleibt ihr Leben.

„Ich habe die Diagnose 2015 erhalten, da war ich 16“, erzählt Leonie. Gerade in einer Lebensphase, in der vieles offen und möglich scheint, muss sie sich plötzlich mit einer chronischen Erkrankung auseinandersetzen. Besonders schmerzhaft: Ihr damaliger Berufswunsch lässt sich nicht verwirklichen. „Ich konnte meinen Traumjob als Polizistin nicht ausüben“, sagt sie heute.

Heute ist Leonie 27 Jahre alt, Ingenieurin und Doktorandin. Ihr Weg verlief anders als geplant – aber nicht weniger erfolgreich. „Mittlerweile bin ich Ingenieurin mit Masterabschluss und promoviere auch gerade. Ich sag mal, es hat sich dann doch zum Guten gewandelt.“ Nur manchmal, erzählt sie, mache sie der unerfüllte Traum von damals noch etwas traurig.

Von Wut und Enttäuschung zur Akzeptanz

Die Diagnose zu verarbeiten, war kein geradliniger Weg. „Ich glaube, ich habe gefühlt alle emotionalen Phasen durchgemacht. Von Traurigkeit, Wut, Enttäuschung bis hin irgendwann zu Akzeptanz“, sagt sie rückblickend. Besonders belastend war für Leonie, dass die Diagnose in ihrem familiären Umfeld zunächst nicht gut angenommen wurde. „Meine Eltern wollten die Diagnose nicht akzeptieren und immer eine Ausrede suchen, was ich denn sonst haben könnte außer Epilepsie.“ Heute kann Leonie diese Reaktion besser einordnen: als Angst und Sorge um ihre Zukunft. Damals fühlte sie sich damit oft allein.

Ein wichtiger Schritt zur Akzeptanz war für sie der Austausch mit anderen Menschen mit Epilepsie. „Es hat einfach geholfen, dass ich mit Menschen sprechen konnte, die auch Epilepsie haben.“ Über die Selbsthilfe fand Leonie Menschen, mit denen sie offen sprechen konnte. Aus Gesprächen entstanden Freundschaften – und das Gefühl, nicht allein zu sein.

Auch Humor hilft ihr bis heute, mit den Herausforderungen umzugehen. „Irgendwann war Humor ganz, ganz wichtig. Und ist es auch jetzt noch, weil nur so kann man irgendwie durch den Alltag damit gehen“, erklärt Leonie.

Was im Alltag mit Epilepsie unsichtbar ist

Wenn andere an Epilepsie denken, denken sie häufig zuerst an Anfälle. Leonie erlebt die Erkrankung im Alltag oft anders: Vieles, was sie beschäftigt, bleibt für Außenstehende verborgen. „Zu den unsichtbaren Herausforderungen im Alltag zählt auf jeden Fall regelmäßig Medikamente zu nehmen und auch Anfälle zu tracken“ Dafür nutzt sie eine App, mit der sie dokumentiert, wann Anfälle auftreten und wie sie verlaufen.

Dazu kommen Begleiterscheinungen, die sie privat wie beruflich spürt. „Müdigkeit, Trägheit und Konzentrations- und Gedächtnisstörungen beeinträchtigen halt einfach den Alltag auf der Arbeit, aber auch in der Freizeit.“ Leonie hat gelernt, pragmatisch damit umzugehen: „Man versucht dann Lösungen zu finden. Zum Beispiel viel mehr Notizen machen, Erinnerungen schreiben.“ Nicht jeder Tag ist gleich. „Man kämpft sich dann manchmal auch durch den Tag und weiß aber, dass es auch bessere Tage gibt.“

Die Angst bleibt – auch an guten Tagen

Besonders wichtig ist Leonie das Thema psychische Gesundheit. Sie spricht offen darüber, dass Ängste für sie zum Leben mit Epilepsie dazugehören. „Die mentale Gesundheit spielt auf jeden Fall eine sehr, sehr große Rolle für mich.“

Dabei geht es nicht nur um die Erkrankung selbst, sondern auch um „die Angst davor, den Job zu verlieren, weil man nicht 100 Prozent leistungsfähig ist, sondern vielleicht nur 90 oder 95 Prozent.“ Und obwohl schwere Anfälle bei ihr seit vielen Jahren ausbleiben, verschwindet die Unsicherheit nicht vollständig. „Ich hatte lange keinen tonisch-klonischen[1] Anfall mehr, aber trotzdem bleibt die Angst, wenn ich über die Straße gehe oder am Bahnsteig stehe“, erklärt Leonie.

Halt findet Leonie vor allem in ihrem persönlichen Umfeld – bei Menschen, die sie seit Jahren begleiten und unterstützen.

Studieren, feiern, daten – mit Epilepsie

Auch im Studium wollte Leonie dazugehören, Freundschaften pflegen und feiern wie andere junge Menschen auch. „Wenn man am Studentenleben teilhaben möchte, muss man natürlich irgendwie auch so ein bisschen versuchen, da mitzumachen“, erinnert sie sich. Gleichzeitig musste sie lernen, mit Müdigkeit und Konzentrationsproblemen umzugehen – und eigene Grenzen ernst zu nehmen.

Auch Dating kann besondere Gespräche mit sich bringen. Leonie sagt: „Beim Thema Dating geht man ja nicht hin und sagt: Hi, ich bin Leonie, ich habe Epilepsie.“ Irgendwann müsse man das Gespräch führen, erzählt sie. Nicht immer sei das angenehm – „aber ja, es klappt trotzdem.“

Warum sie ihre Geschichte erzählt

Dass Leonie ihre Geschichte erzählt, hat einen einfachen Grund: Sie möchte anderen Betroffenen Mut machen. „Ich möchte auf jeden Fall zeigen, dass man mit Epilepsie normal leben kann und dass es auch nicht den Alltag bestimmt.“

Für Leonie steht fest: „Menschen, die mit Epilepsie leben, sind auch nur Menschen.“ Genau diese Selbstverständlichkeit möchte sie sichtbar machen – mit ihrer Geschichte, ihren Erfahrungen und ihrer Offenheit.

„Man ist viel mehr als seine Diagnose.“ Der Weg zu dieser Haltung war für Leonie nicht immer leicht. Aber heute weiß sie: Ein Alltag mit Epilepsie ist möglich – und er muss nicht von Angst bestimmt sein. Ihr wichtigster Rat: „Nicht immer mit der Angst leben, dass etwas passieren könnte.“

[1] Tonisch-klonisch: Ein tonisch-klonischer Anfall beginnt mit einem Bewusstseinsverlust, der sogenannten tonischen Phase, bei der sich die Muskulatur versteift. In der anschließenden klonischen Phase folgen Muskelzuckungen. Auch das Atmen kann schwerfallen. Mehr Details im Glossar: https://www.angelinipharma.de/kernbereiche/brain-health/epilepsie/epilepsie-verstehen/