Wolfgang

„Ich hielt mich immer für einen ganz normalen Menschen – und das tue ich bis heute.“

Ein Anfall nach der Probe, eine Fahrt ins Krankenhaus – so beginnt für Wolfgang 1991 eine Geschichte mit einer unerwarteten Wendung. Er selbst erinnert sich an nichts. Es ist ein Kollege, der erkennt, was gerade passiert ist. Im Krankenhaus finden die Behandelnden dann die Ursache: einen Blutschwamm im Gehirn, der geblutet und den Anfall ausgelöst hat. Wolfgang wird operiert und in den USA mit dem "Gamma Knife" bestrahlt. Danach zeigt sich: Die Epilepsie bleibt.

„Vielleicht war es auch mein Glück, dass die Epilepsie mir dadurch nicht so direkt ins Gesicht gesprungen ist“, sagt er rückblickend. „Der Blutschwamm war erst mal das eigentliche Thema.“ Heute lebt Wolfgang seit 35 Jahren mit Epilepsie – und steht weiter auf der Bühne.

Als der Sicherheitsanker wegfällt

Nach der Operation darf Wolfgang zunächst nicht Trompete spielen. Er arbeitet zu diesem Zeitpunkt seit einigen Jahren freiberuflich als Musiker und Schauspieler, es läuft gerade an. Und nun fällt genau das weg, was er sich als festes Standbein aufbauen wollte: Trompetenunterricht an der Musikschule, neben der freien künstlerischen Arbeit.

Die Diagnose selbst erschüttert ihn dagegen kaum. „Die Epilepsie hat mich am Anfang gar nicht so belastet. Mein Problem war: Was mache ich jetzt beruflich? Wie geht es weiter und wie kann ich noch Geld verdienen?“

Vertrauen statt Bevormundung

Eine Antwort bekommt Wolfgang zuerst von seinen behandelnden Neurologinnen und Neurologen. Ihr Rat: die Freiberuflichkeit aufgeben und beim städtischen Kulturbüro anfangen. Sicheres Gehalt, klare Struktur. Wolfgang widerspricht: „Ich bin doch nicht wegen einer Berufsberatung hier, sondern wegen meiner Epilepsie.“ Er bleibt bei seiner Arbeit auf der Bühne.

Den Unterschied macht schließlich ein Epileptologe. „Bleiben Sie bloß Künstler und machen Sie Ihre Sachen“, sagt er beim ersten Termin. Und: „Ich merke, dass Sie große Verantwortung für Ihr Leben übernehmen – deswegen unterstütze ich Sie.“ Aus der Behandlung wird eine Freundschaft, die über 30 Jahre hält. Für Wolfgang liegt genau darin das Wichtigste: Menschen mit Epilepsie brauchen keine Bevormundung, sondern Vertrauen – und die Möglichkeit, ihr Leben selbst zu gestalten.

Die Ungewissheit zwischen den Anfällen

An einem Punkt der Selbstbestimmung stößt Wolfgang an eine Grenze: Wann ein Anfall kommt, kann er nicht planen. „Es gibt bei mir keine Vorzeichen.“ Geblieben ist deshalb eine Unruhe, die er selbst als „die Angst im Hinterkopf“ bezeichnet.

Besonders spürbar wird das um seinen 60. Geburtstag, als die Anfälle dichter werden – mindestens einmal pro Woche. Plötzlich betrifft die Ungewissheit auch seine Arbeit: Termine im Rathaus, in denen es um Fördergelder für die Kultur geht, verschiebt er, wenn er nicht einschätzen kann, wie es ihm an diesem Tag gehen wird.

Wenn auf der Bühne das Licht ausgeht

Mehrfach hat Wolfgang einen Anfall mitten im Auftritt. Sein Ensemble kümmert sich dann um ihn und informiert das Publikum. Den Anfall selbst erlebt er nicht – er erlebt die Lücke danach: „Das ist so, wie wenn man einen Lichtschalter ausmacht. Dann ist es dunkel – und irgendwann kommt alles wieder.“ Bis er wieder sprechen kann, dauert es zwischen 20 Minuten und einer Stunde.

Was danach passiert, überrascht ihn immer noch: „Die Leute kommen zur Bühne und sagen: Das hätten wir uns überhaupt nicht so vorgestellt, man sieht Ihnen das ja gar nicht an.“ Für Wolfgang liegt genau darin das Missverständnis, das er auflösen möchte. Epilepsie ist eine chronisch-neurologische Erkrankung – sie sagt nichts darüber aus, was ein Mensch kann oder wer er ist. „Das ist ein Mensch wie alle anderen auch, der hat eine chronisch-neurologische Erkrankung.“

Eine Beobachtung fasziniert ihn immer wieder: Direkt nach einem Anfall findet er keine Worte – aber wenn die anderen ein Stück anspielen, steigt er automatisch mit ein. „Ich weiß dann nicht mehr, wie meine Kollegen heißen, ich weiß nicht mal meinen eigenen Namen, aber ich kann Trompete oder Tuba spielen.“ So erklärt er es sich: „Das ist wohl die andere Hirnhälfte.“

Ein langer Weg zu seiner Mutter

Von Anfang an geht Wolfgang offen mit seiner Epilepsie um. Auf Verständnis stößt er damit nicht überall – am wenigsten bei seinen Eltern. „Meine Mutter hat immer gesagt: Nein, du hast keine Epilepsie. Fertig.“

Heute versteht er, warum: Seine Mutter fürchtet, sie sei schuld an der Erkrankung ihres Kindes. Erst kurz vor ihrem Tod sprechen die beiden sich aus. „Ich habe ihr sagen können: Ich habe ein tolles Leben und mir geht es gut.“ Ein langer Weg – an dessen Ende eine Versöhnung steht.

Wolfgang lernt, über das Unsichtbare zu sprechen

Über eines kann Wolfgang bei aller Offenheit lange nicht mit anderen reden: darüber, was die Epilepsie in ihm auslöst. Klar wird ihm das beim Schreiben. In der Pandemie fallen die Auftritte weg und gemeinsam mit einem Co-Autor entsteht sein Buch „Wolfgang fällt um: Das Loch in der Zeit“ über das Leben mit Epilepsie. Ein Gespräch mit seiner Tochter bringt dabei die Erkenntnis, als sie sagt: „Papa, davon, was die Epilepsie mit dir macht, hast du eigentlich nie etwas erzählt. Das hast du alles mit dir selber ausgemacht.“

Ähnlich ist es in seinen Beziehungen. Lange tut er die Sorge anderer eher ab. Inzwischen sieht er das anders: „Die Menschen um mich herum machen sich einfach Sorgen – das habe ich lange nicht verstanden, aber mittlerweile schon.“ Wenn seine Lebensgefährtin ihm heute sagt, sein schnelles Fahrradfahren mache ihr Angst, kann er das annehmen.

Aus Offenheit wird Engagement

Bei Lesungen kommen regelmäßig Menschen auf ihn zu, die selbst Epilepsie haben. Fast immer mit demselben Zusatz: „Übrigens, ich habe auch Epilepsie – aber erzähl das bloß niemandem.“ Das hat ihn bewogen, Teil dieser Kampagne zu werden. „Denn ich habe gedacht: Warum soll es eigentlich niemand erfahren?“

Als Botschafter der Stiftung Michael verbindet Wolfgang inzwischen beides – Kunst und Aufklärung. Er liest, spielt Musik und spricht auf Kongressen. „Ich finde es immer gut, wenn Menschen sprechen, die selbst Epilepsie haben – und es nicht von außen erzählt wird.“

Wolfgangs Botschaft: In Kontakt bleiben und Verantwortung übernehmen

Menschen, die gerade erst ihre Diagnose bekommen haben, möchte Wolfgang drei Dinge mitgeben: mit anderen in Kontakt bleiben. So weitermachen wie vorher, soweit es eben geht. Und Verantwortung für sich selbst übernehmen.

Seine Geschichte zeigt: Epilepsie verändert Pläne – aber sie muss nicht über ein Leben entscheiden. „Man kann auch mit Epilepsie ein glückliches Leben führen.“