Sina

„Ich wollte mich von meinem Kinderwunsch nicht abbringen lassen“

Sina wusste früh, dass sie Kinder haben möchte. Doch mit ihrer Epilepsie kamen Fragen hinzu, die andere werdende Mütter so vielleicht nicht stellen müssen: Was bedeuten Anfälle und Medikamente für eine Schwangerschaft? Kann sie stillen? Und was passiert, wenn sie die genetische Ursache ihrer Epilepsie an ihr Kind weitergibt?

Mit ihrer genetischen Diagnose wird diese Frage plötzlich sehr konkret. „Nach meiner Genetikdiagnose war das Allergrößte in meinem Kopf: Oh mein Gott, 50 Prozent Wahrscheinlichkeit, das zu vererben.“ Für Sina beginnt eine Zeit voller Gespräche, Abwägungen und Entscheidungen. Doch eines bleibt klar: Die Epilepsie soll nicht allein bestimmen, ob sie ihren Wunsch nach einer Familie verwirklicht.

Heute ist Sina Mutter von zwei Kindern. Sie sagt: „Die Epilepsie ist ein Teil von mir, aber nicht ich. Ich bin mehr als meine Epilepsie.“

Sina lernt, mit Veränderung zu leben

Sina lebt seit ihrer frühen Kindheit mit Epilepsie. Die Diagnose erhält sie im Alter von 15 Monaten. Später lebt sie mehr als zehn Jahre ohne Anfälle und ohne Medikamente. Die Erkrankung tritt in den Hintergrund – bis die Anfälle zurückkehren, kurz bevor sie ihren Traum vom Medizinstudium verwirklichen möchte.

„Die Epilepsie ist auf einmal wiedergekommen“, erzählt sie. Für Sina ist das ein tiefer Einschnitt. Sie erlebt, wie Unsicherheit und Vorurteile zu Ausgrenzung führen können: „Man musste sich immer doppelt beweisen, um gleich behandelt zu werden, wenn überhaupt.“ Diese Erfahrungen prägen auch den Blick, mit dem sie später über Familie, Verantwortung und medizinische Entscheidungen nachdenkt.

Vorurteile begegnen Sina dabei nicht nur im medizinischen Kontext. „In meiner beruflichen und privaten Laufbahn hatte ich schon viel mit Vorurteilen und Stigmata zu kämpfen – sei es beim Sport, im Job, auf Familienfeiern“, erzählt sie. Gerade weil ihre Epilepsie selten und individuell ist, wünscht sie sich mehr Verständnis dafür, dass nicht jede Epilepsie gleich verläuft, dass Epilepsie irgendwann nicht mehr überrascht oder bewertet wird, sondern als ein Teil eines Menschen verstanden wird – „genauso wie mein Alter oder andere Eigenschaften“.

Wenn pauschale Aussagen verunsichern

Rund um Epilepsie, Kinderwunsch und Schwangerschaft begegnet Sina immer wieder Missverständnissen – etwa der Annahme, Epilepsie werde grundsätzlich immer vererbt oder Frauen mit Epilepsie sollten nicht schwanger werden. Sina wünscht sich keine pauschalen Antworten, sondern fundierte, individuelle Beratung.

„Es muss alles gut geplant sein“, sagt sie. Gleichzeitig wendet sie sich gegen pauschale Urteile, die Frauen allein aufgrund ihrer Epilepsie von einem Kinderwunsch abbringen könnten.

Muttersein auf die eigene Weise

Heute ist Sina Mutter von zwei kleinen Kindern. „Ich bin ja alleinerziehend und das ist schon mehr als heavy.“ Gerade deshalb achtet sie auf das, was ihr Stabilität gibt: Ruhe, Schlaf und regelmäßiges Essen.

Beim zweiten Kind nimmt sie sich diese Zeit bewusster. „Nur wenn es mir gut geht, kann es auch meinen Kindern gut gehen.“ Für Sina gehört Selbstfürsorge deshalb zum Muttersein dazu – nicht als Extra, sondern als Voraussetzung dafür, für ihre Kinder da sein zu können.

Sinas Botschaft: informiert bleiben und den eigenen Weg gehen

Seit Jahren engagiert sich Sina für Selbsthilfe und Aufklärung rund um Epilepsie. „Es kann gar nicht genug Aufklärung und Bildung geben.“ Besonders beim Thema Kinderwunsch möchte sie anderen Frauen Mut machen, ihre Fragen offen anzusprechen und gemeinsam mit ihren behandelnden Ärztinnen und Ärzten nach individuellen Lösungen zu suchen.

Aus ihren eigenen Erfahrungen ist auch ihr Engagement entstanden: 2022 gründet Sina gemeinsam mit anderen den Verein EpiPower. Ziel ist es, etwas für junge Menschen mit Epilepsie zu bewegen – durch Aufklärung, Austausch und Vernetzung. Dabei geht es nicht nur darum, Betroffene miteinander ins Gespräch zu bringen, sondern auch Verbindungen zu Zentren, Ärztinnen und Ärzten zu stärken.

„Wenn ihr einen Kinderwunsch habt, dann setzt ihn um, zusammen mit euren Ärztinnen und Ärzten. Lasst euch auf jeden Fall nicht verunsichern oder davon abbringen, nur weil ihr Epilepsie habt.“

Sinas Geschichte zeigt: Epilepsie kann viele Fragen aufwerfen – aber sie muss nicht alle Antworten vorgeben. Für Sina war entscheidend, informiert zu bleiben, Unterstützung anzunehmen und ihren Wunsch nach Familie ernst zu nehmen. „Die Epilepsie ist ein Teil von mir, aber nicht ich. Ich bin mehr als meine Epilepsie.“