Josua

„Die Epilepsie ist ein Teil von mir“

Josua kennt ein Leben ohne Epilepsie nicht. Die Diagnose erhält er mit zwei Jahren – zu früh, um sich an eine Zeit davor zu erinnern. Was er aber bis heute spürt: wie sehr Unwissen, Unsicherheit und fehlende Akzeptanz den Alltag prägen können.

Heute ist Josua 31 Jahre alt und arbeitet als Industriemechaniker. Die Epilepsie gehört zu seinem Leben, aber sie definiert ihn nicht. „Die Epilepsie ist halt ein Teil von mir und ich will einfach akzeptiert werden“, sagt er.

Aufwachsen mit dem Gefühl, anders zu sein

Während die Erkrankung im Kindergarten für Josua kaum eine Rolle spielte, veränderte sich das in der Schulzeit. In der Grundschule lief vieles noch unkompliziert. Später wurde es schwieriger. „So ab der fünften Klasse war Mobbing immer mehr an der Tagesordnung“, erinnert sich Josua. Seine Mitschüler wussten von der Erkrankung. Viele bekamen Anfälle direkt im Unterricht mit. Rückblickend glaubt Josua nicht, dass Vorurteile gegenüber Epilepsie der einzige Grund waren. Es sei eher um das allgemeine Anderssein gegangen.

Zu den Herausforderungen kamen Nebenwirkungen seiner Medikamente. Zeitweise sah er Doppelbilder und konnte morgens erst zur Schule gehen, wenn sich sein Blick wieder normalisiert hatte. Manchmal traten Anfälle während des Unterrichts oder beim Sport auf. „Wenn es dumm gelaufen ist, war ich für zehn oder zwanzig Minuten einfach weg.“

Was hätte er sich damals gewünscht? „Vielleicht einfach eine breitere Akzeptanz“ – und vor allem das Verständnis, dass die Erkrankung zwar zu seinem Leben gehört, aber nicht bedeuten muss, ausgeschlossen zu werden: „dass man halt trotzdem auch etwas mit mir unternehmen kann.“

Routinen, Grenzen, Aufmerksamkeit

Epilepsie zeigt sich für Josua nicht nur in Anfällen. Sie beeinflusst auch Routinen, Entscheidungen und Situationen, in denen andere oft gar nicht merken, wie viel Aufmerksamkeit nötig ist.

Ein regelmäßiger Schlafrhythmus ist für ihn wichtig. Medikamentenumstellungen können Müdigkeit und weitere Nebenwirkungen mit sich bringen. Gleichzeitig erlebt er immer wieder, wie groß die Unsicherheit im Umgang mit Epilepsie noch ist. Deshalb ist Aufklärung für ihn zentral – im privaten Umfeld genauso wie am Arbeitsplatz.

Was in der Schulzeit mit Ausgrenzung begann, begegnet Josua später auch im Berufsleben – nur in anderer Form.

Zwischen Offenheit und Risikoabwägung

Besonders deutlich spürt Josua diese Unsicherheit im Arbeitsleben. Schon bei Bewerbungen wägt er genau ab, wann er die Epilepsie anspricht. „Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich die Epilepsie meist gar nicht direkt in der Bewerbung erwähne, weil ich eher sofort eine Absage bekomme, als wenn ich sie weglasse“, beschreibt Josua seine persönliche Erfahrung in Bewerbungsprozessen.

Spätestens im Vorstellungsgespräch spricht er die Erkrankung meistens doch offen an. Die Reaktionen fallen sehr unterschiedlich aus: Manche Einschätzungen führen dazu, dass bestimmte Tätigkeiten für ihn ausgeschlossen werden. Andere suchen gemeinsam mit ihm nach Lösungen. Wieder andere sind zunächst unsicher, welche Möglichkeiten es überhaupt gibt.

Eine besonders prägende Erfahrung machte er bei einem früheren Arbeitgeber. Dort wurde er über Jahre hinweg immer stärker in seinen Aufgaben eingeschränkt. Am Ende entschied sich Josua, selbst zu kündigen und einen Neuanfang zu wagen.

Umso wichtiger ist für ihn die Erfahrung, die er bei seinem heutigen Arbeitgeber gemacht hat. Als er seinen Chef fragte, warum dieser sich trotz aller Bedenken für ihn eingesetzt habe, bekam er eine überraschend einfache Antwort: „Ich will den haben. Macht es möglich, dass er arbeiten kann.“

Für Josua war dieser Satz mehr als eine Zusage. Er bedeutete: Jemand sieht nicht zuerst das Risiko, sondern den Menschen und seine Fähigkeiten.

Lösungen statt Ausschluss

Josua erlebt auch, dass Arbeitsplätze oft mit einfachen Anpassungen sicher gestaltet werden können. Als es Bedenken gab, dass er bei einem Anfall an einer Bandsäge verletzt werden könnte, fand sein Arbeitgeber eine technische Lösung. Eine Lichtschranke stoppt die Maschine automatisch, sobald jemand in den Gefahrenbereich gerät. Heute schützt sie alle Mitarbeitenden – nicht nur ihn.

Für Josua ist das ein gutes Beispiel dafür, wie Inklusion funktionieren kann: nicht durch Ausgrenzung, sondern durch praktische Lösungen. Die Anpassung schützt das gesamte Arbeitsumfeld – und zeigt, dass Barrieren abzubauen für alle ein Gewinn sein kann. „Ich glaube, dass einfach mehr Aufklärungsarbeit nötig ist.“

Warum er seine Geschichte erzählt

Josua erzählt seine Geschichte, „um der Öffentlichkeit und betroffenen Menschen den Umgang mit Epilepsie zu erleichtern.“ Er möchte Unsicherheiten abbauen und anderen Orientierung geben. Sein Wunsch an die Gesellschaft klingt einfach, ist aber für viele Menschen mit Epilepsie entscheidend: „Eigentlich einfach nur mehr Offenheit beziehungsweise Akzeptanz.“

Josua möchte nicht auf seine Erkrankung reduziert werden. Er möchte keine Sonderrolle, sondern einen offenen Umgang, der Sicherheit schafft und Teilhabe möglich macht.

„Die Epilepsie ist ein Teil von mir.“ Mehr nicht. Aber eben auch nicht weniger.