Dr. med. Isabelle Herion

Funktionsoberärztin mit Zertifizierungen in Epileptologie und Neurophysiologie · Universitätsklinikum Augsburg

Zwischen Diagnose, Angst und neuer Stärke

„Als Fachärztin, die sich täglich mit der Diagnostik und Behandlung von Anfallserkrankungen auseinandersetzt, liegt mir eines besonders am Herzen: Aufklärung, die Ängste nimmt, statt sie zu verstärken. Es ist meine feste Überzeugung, dass viele Vorurteile rund um Epilepsie auf fehlendem Wissen beruhen. Über die Erkrankung selbst, aber auch über die vielfältigen Möglichkeiten, sie zu behandeln. Meine Patient:innen sollen nach der Diagnose nicht nur Antworten bekommen, sondern auch die Sicherheit, dass ein stabiler und selbstbestimmter Alltag möglich ist."

Epilepsie einfach erklärt

Wenn Dr. Herion einer Person, die gerade erst die Diagnose erhalten hat, erklären möchte, was Epilepsie eigentlich ist, beginnt sie meist mit einer wichtigen Abgrenzung: dem Unterschied zwischen einem einzelnen epileptischen Anfall und der Epilepsie selbst. „Epilepsie ist eine Erkrankung, bei der eine Neigung zu epileptischen Anfällen besteht", erklärt sie. „Die Ursachen dafür können ganz unterschiedlich sein."

Was dabei im Gehirn passiert, lässt sich anschaulich beschreiben: Anders als bei gesunden Menschen besteht bei Menschen mit Epilepsie ein Ungleichgewicht zwischen aktivierenden und hemmenden Nervenzellen beziehungsweise Nervenzellverbindungen. Dieses Ungleichgewicht bedingt die Wahrscheinlichkeit für Anfälle.

Während eines Anfalls selbst kommt es – vereinfacht gesagt – zu einer Art kleinem Kurzschluss, entweder im gesamten Gehirn oder in einer bestimmten Hirnregion. Kurzzeitig feuern die Nervenzellen unkoordiniert und gleichzeitig, statt wie sonst geordnet miteinander zu kommunizieren. Je nachdem, wo genau diese Überaktivität besteht, in einer einzelnen Region oder im gesamten Gehirn, zeigen sich ganz unterschiedliche Symptome.

Eine Botschaft ist Dr. Herion dabei besonders wichtig: „Epilepsie ist eine sehr gut behandelbare Erkrankung. In bis zu zwei Drittel der Fälle kann durch die entsprechende Behandlung eine Anfallsfreiheit erreicht werden."

Warum ein einzelner Anfall noch keine Epilepsie bedeutet

Eine Epilepsie besteht laut Dr. Herion wirklich nur dann, wenn die Wahrscheinlichkeit für wiederholte, auch unprovozierte Anfälle auf über 60 Prozent erhöht ist. Das ist eine wichtige Abgrenzung, denn auch gesunde Menschen können im Laufe ihres Lebens einmal einen epileptischen Anfall erleiden: Etwa 5 Prozent sind davon betroffen. Individuelle Umstände wie massiver Schlafentzug, ein Infekt oder andere Stressoren können dazu führen.

Ein drittes wichtiges Szenario sind die sogenannten akut-symptomatischen Anfälle. Sie treten im Rahmen akuter Erkrankungen auf – etwa in der akuten Phase eines Schlaganfalls oder bei einem Alkoholentzug. Hier liegt eine ganz andere Ursache zugrunde.

Warum diese Unterscheidung so wichtig ist? „Die verschiedenen Konstellationen haben ganz unterschiedliche Folgen – für die Behandlung, aber auch für den Umgang mit Stigmata und Ängsten", erklärt Dr. Herion. Nur wenn die Ursache klar ist, kann auch die richtige Therapie eingeleitet werden.

Epilepsie ist nicht gleich Epilepsie

Viele Menschen verbinden mit dem Begriff Epilepsie vor allem ein Bild: heftiges Verkrampfen, ein Sturz, Bewusstlosigkeit. Dr. Herion kennt diese Vorstellung gut – und weiß, dass sie nur einen kleinen Ausschnitt der Realität zeigt. „Dieser sogenannte bilateral tonisch-klonische Anfall, früher auch Grand-Mal-Anfall genannt, stellt wirklich nur eine von vielen Anfallsformen dar", erklärt sie.

Grundsätzlich unterscheidet man zwischen Anfällen, die das gesamte Gehirn betreffen, und sogenannten fokalen Anfällen, die nur eine Hirnregion betreffen. Ein fokaler Anfall kann sich zum Beispiel als kurzer, starrer Blick äußern, als Innehalten oder als leichte Bewusstseinseinschränkung – ganz ohne Sturz oder Bewusstseinsverlust. Auch aus dem Schlaf heraus können Anfälle auftreten, die zu unkoordinierten, bizarr wirkenden Bewegungen führen – die sogenannten Stirnlappenanfälle.

Bei genetisch veranlagten Epilepsien können außerdem Absencen auftreten: kurze Aussetzer, bei denen die betroffene Person für einen Moment nicht ansprechbar ist. „Das kann ganz unbemerkt bleiben oder als Unaufmerksamkeit eingeschätzt werden", so Dr. Herion – mit der Folge, dass mitunter eine ganz andere Diagnose gestellt wird, etwa eine vermeintliche Aufmerksamkeitsstörung bei einem Kind, das im Unterricht scheinbar nur abwesend wirkt.

Für Dr. Herion ist genau dieses Verständnis entscheidend: „Erst wenn man wirklich versteht, dass Epilepsie kein starres Krankheitsbild aufweist, kann die richtige Diagnose gestellt werden oder auch der Gang zum Arzt erfolgen." Solange das öffentliche Bild von Epilepsie auf den einen dramatischen Anfall reduziert bleibt, entstehen ihrer Erfahrung nach viele Fehlzuschreibungen, bleibt Epilepsie unterdiagnostiziert und es entstehen Ängste und Stigmata, die sich später nur schwer wieder abbauen lassen. Deshalb ist es ihr auch unter Ärzt:innen wichtig, das Bewusstsein für die Vielfalt epileptischer Anfälle zu schärfen: Nur so kann am Ende die individuelle Therapie wirklich gelingen.

Was im Notfall wirklich hilft – und was gefährlich ist

Ganz gleich, ob man selbst betroffen ist oder nicht: Die Wahrscheinlichkeit, irgendwann im Leben einmal Zeuge eines epileptischen Anfalls zu werden, ist hoch. Umso wichtiger findet es Dr. Herion, dass Menschen wissen, wie sie in diesem Moment richtig reagieren. „Wichtig ist vor allem, nicht gelähmt, geschockt oder verängstigt zu sein, sondern Ruhe zu bewahren und die richtigen Maßnahmen zu ergreifen", sagt sie.

Ein beruhigender Fakt vorweg: Die meisten Anfälle sind selbstlimitierend und dauern höchstens ein bis drei Minuten.

Richtig ist es:

• die Person in Sicherheit zu bringen und scharfe oder spitze Gegenstände aus der Umgebung zu entfernen
• die Person, wenn möglich, in die stabile Seitenlage zu bringen
• den Anfall abzuwarten, ohne einzugreifen

Ein Notruf ist in jedem Fall sinnvoll, wenn der Anfall länger als fünf Minuten dauert – dann spricht man von einem sogenannten Status epilepticus, der nicht von selbst aufhört und behandelt werden muss. Auch wenn Verletzungen entstehen, mehrere Anfälle unmittelbar hintereinander auftreten oder völlig unklar ist, ob die Person schon einmal einen Anfall hatte, sollte der Rettungsdienst gerufen werden.

Falsch ist es dagegen:

• die Person festzuhalten – das kann sowohl sie selbst als auch die helfende Person gefährden
• ihr etwas in den Mund zu stecken, etwa um die Zunge zu „schützen" – ein weit verbreiteter Mythos. Tatsächlich besteht dabei die Gefahr, den Atemweg zu verlegen oder selbst gebissen zu werden. Die stabile Seitenlage schützt die Atemwege bereits ausreichend, ganz ohne Eingriff in den Mund.

Ihr Appell an alle, die einen Anfall miterleben: „Keine Berührungsängste, keine Angst zu helfen, nicht weggehen. Es ist nicht so, dass jemand vor einem stirbt – man kann helfen."

Wie entsteht Epilepsie – und wie wird sie erkannt?

Bei der Entstehung unterscheidet Dr. Herion zwei Ursachengruppen: genetisch veranlagte Epilepsien und strukturelle Ursachen – etwa nach einem Schlaganfall, einer Hirnentzündung, einem Tumor oder einer Hirnverletzung. Beide führen zu Irritationen der Nervenzellen und damit zu einer erhöhten Anfallsneigung.

Für die Diagnose ist die ausführliche Anamnese entscheidend – die genaue Beschreibung der Anfälle durch Angehörige und Betroffene selbst. Ergänzend liefern die klinische Untersuchung (z. B. ein Zungenbiss oder neurologische Auffälligkeiten) sowie Laborwerte wichtige Hinweise.

Wichtig ist Dr. Herion dabei die Abgrenzung zu sogenannten dissoziativen Anfällen: Diese sehen epileptischen Anfällen ähnlich, haben aber eine psychische Ursache, etwa im Rahmen einer posttraumatischen Belastungsstörung. „Das ist eine Spaltung zwischen Geist und Körper", erklärt sie, mit einer völlig anderen Behandlung.

Weitere zentrale Bausteine der Diagnostik sind das EEG und bildgebende Verfahren wie das MRT. Sie helfen, die Art der Epilepsie zu bestimmen und die Neigung zu weiteren Anfällen einzuschätzen.

Mehr als nur Medikamente – die Vielfalt der Therapieansätze

Ist die Diagnose gesichert, stehen laut Dr. Herion grundsätzlich drei Säulen der Behandlung zur Verfügung. An erster Stelle steht die medikamentöse Therapie: Sogenannte Anfallssuppressiva heben die Anfallsschwelle an und stellen das Gleichgewicht zwischen Erregung und Hemmung im Gehirn wieder etwas her. Je nach Wirkstoffgruppe verstärken sie die Hemmung, reduzieren die Übererregung oder wirken über beide Mechanismen.

Die zweite Säule bilden Stimulationsverfahren – als Vorreiter gilt hier die Vagusnervstimulation. Die dritte Säule sind epilepsiechirurgische Eingriffe. Beide kommen jedoch erst zum Einsatz, wenn zwei medikamentöse Therapieversuche keine Anfallsfreiheit erreichen konnten – man spricht dann von einer therapierefraktären Epilepsie.

Ganz entscheidend sind für Dr. Herion außerdem begleitende Maßnahmen: Lebensstilanpassungen wie ausreichender und vor allem regelmäßiger Schlaf, aber auch Epilepsieberatung, Psychotherapie und die gezielte Behandlung von Begleiterkrankungen.

Und noch etwas beobachtet sie in ihrer Praxis: Eine umfassende Behandlung, die über die reine Medikamentengabe hinausgeht, kann auch dazu beitragen, Stigma und Ängste zu verringern. Denn die Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie wird nicht primär durch die Anzahl der Anfälle bestimmt, sondern maßgeblich durch Begleiterkrankungen wie Depressionen und Ängste – insbesondere die Angst vor dem nächsten Anfall.

Was die Zukunft der Epilepsie-Versorgung bereithält

Wenn Dr. Herion nach ihrer größten Hoffnung für die Epilepsie-Versorgung in Deutschland gefragt wird, spricht sie von einem Zusammenspiel mehrerer Faktoren: mehr Wissen in der Bevölkerung, verbesserte Therapien und bessere Erkennungsmöglichkeiten für Anfälle. „Dadurch kann die Angst der Menschen mit Epilepsie und damit auch das Stigma in der allgemeinen Bevölkerung reduziert werden – und der Umgang mit der Erkrankung sich deutlich verbessern."

Konkrete Fortschritte sieht sie bereits heute: Die genetische Diagnostik entwickelt sich rasant weiter und ermöglicht zunehmend individuell angepasste Therapien. Gleichzeitig entstehen immer mehr sogenannte Wearables – tragbare Geräte, die Anfälle erkennen können. Auch das kann dazu beitragen, die Angst vor weiteren Anfällen und die damit verbundenen Einschränkungen im Alltag zu verringern.

Auf die Frage, was der Kampagnenname „Epilepsie – menschlich wie du" für sie persönlich bedeutet, antwortet Dr. Herion:

„Ich denke, es sind vor allem zwei Aspekte. Zum einen: Menschen mit Epilepsie sind einfach Menschen wie du und ich und können in den meisten Fällen ein Alltagsleben ohne Einschränkungen führen. Zum anderen ist dafür das empathische Gespräch in der Anamnese entscheidend – mit aktivem Zuhören durch die Ärztin oder den Arzt, um die treffende Diagnose zu stellen und die individuelle Therapie sowie Begleitung einzuleiten."

Über Dr. med. Isabelle Herion

Dr. med. Herion ist Funktionsoberärztin mit Zertifizierungen in Epileptologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Augsburg. Ihr Schwerpunkt liegt auf der spezialisierten Diagnostik und Behandlung von Anfallserkrankungen sowie der neurologischen Schlafmedizin. Mit ihrer neurophysiologischen Expertise verbindet sie moderne Diagnostik mit individueller Therapie, um Menschen mit Epilepsie zu mehr Stabilität im Alltag zu verhelfen.